It's been a while...

                                      

Lang geleden dat ik hier iets heb geschreven, meer als een jaar!

Ondertussen is er best wel veel gebeurd.

De heesheid die ik had, kwam door een uitzaaiing in de lymfeklier die op de aanstuurzenuw drukte van mijn stemband. Gevolg... geen stem.

Ik ben gewisseld van medicatie en krijg nu al sinds vorig jaar oktober Palbociclib met Letrozole. Ik krijg dit in studieverband en het lijkt dus te helpen. Mijn stem is in ieder geval weer terug.

Elke 4 weken ga ik naar het UMCG om mijn bloed te laten testen om te zien of ik verder mag met de volgende ronde medicatie. So far so good!

Ik voel wel langzaam maar zeker dat het wat minder goed gaat, lichamelijk. Meer pijn, moeilijker lopen en heel erg moe. Ook het stijgen van de tumormarkers maken me nerveus.

Daarom heb ik besloten dat het weer eens tijd wordt voor een scan. Ik moet 13 december voor controle en zal het dan aangeven. Ik wil de scan dan in januari (na de feestdagen, kan ik nog even mijn kop in het zand steken...)

Zenuwpees

Zenuwpees



Lang geleden dat ik hier wat heb geschreven. Er was ook weinig te vertellen.; alles stabiel, over 3 maanden terugkomen.



Nu is er toch weer "wat". Ik ben bij de KNO-arts geweest omdat ik al maanden hees ben. Met een cameraatje werd er in mijn keel gekeken (*kokhals*) en het blijkt dat mijn rechter ware stemband niet goed/minder beweegt. Volgens de arts kan dat komen van een virus, maar ook kan het zijn dat er "iets" tegen de zenuw die de stemband aanstuurt aandrukt.

Ook heb ik in mijn linker bovenbeen pijn (er zit daar een uitzaaiing, weet ik) dus daar krijg ik ook de zenuwen van!

Dus tijd voor CT-scan.

De maandag na de KNO-arts moet ik weer naar het UMCG naar de oncoloog. Zij is het met de KNO-arts eens, ook omdat het al bijna een jaar geleden is dat ik een CT-scan heb gehad.



Een week later krijg ik de oproep voor de scan, maar ik moet me eerst melden bij het Echo-centrum. Daar gaan ze, onder echo-geleiding, het infuus prikken. Doordat het altijd misgaat ben ik poepie-nerveus en begin spontaan te janken als ik naar de onderzoekskamer mag. Alsof ik naar de slachtbank werd geleid... De arts vond het allemaal heel logisch, al mijn gesnotter. Door zenuwen doe je malle dingen.

In 1 keer zat het infuus, geen centje pijn! Van pure opluchting kwamen de waterlanders alweer (ik jank wat af tegenwoordig....)

De scan ging ook goed en nu maar weer een week afwachten.

Die week is morgen afgelopen, woensdag middag kwart over 3 krijg ik de uitslag.

Ik ben echt heel nerveus al (zenuwpees dat ik ben...).

De afgelopen nachten echt heel slecht(of soms zelfs niet) geslapen. Gelukkig afgelopen wel, ben benieuwd of ik vannacht een beetje kan slapen.

Zwart randje

ben ik al maanden... in verschillende gradaties, maar ik ben echt zo pissig! 

Ik kreeg een oproep voor mijn jaarlijkse mammografie! Duh! Van een ander ziekenhuis dan waar ik nu behandeld word, maar toch....

Ik word boos als ik moet uitleggen aan iemand wat er met mij is. 

Als ze medelijden met me hebben (ach joh ik leef nog minstens 20 jaar, verdedig ik me dan...). 

Als ze zeggen dat het wel zal loslopen... Het is nooit goed.

Als de huisarts belt met de vraag hoe het is. Ja hallo, krijg je geen brieven van mijn oncoloog ofzo? Moet ik alles weer gaan uitkauwen. Lees je patienteninfo dan even voor je belt!?! (ze bedoelt het goed hoor, maar dat maakt me zo boos... )

Ik probeer me kalm te houden en toch vooral te genieten, want dat MOET! Maar soms... soms ben ik zo boos, verdrietig en verbaasd dat MIJ dit gebeurt.

Helemaal als mijn dochtertje tegen me zegt:"Mam, later als ik groot ben, kom je dan bij mij koffiedrinken? En met mijn baby spelen?"

Het is niet zo dat ik alleen maar negatief ben hoor, maar mijn ziel heeft sinds september 2015 een zwart randje.

FDKK !!!

Het is rustig in mijn kankerland,. Bloeduitslagen waren oke, dus over 3 maanden pas weer op controle. Ook de orthopeed was tevreden over de botaangroei in de wervel, dus over 6 maanden weer controle. 
Mijn botversterkend infuus ook weer gehad, ditmaal zonder bijwerkingen. Ik heb redelijk wat paracetamol geslikt van te voren en erna. Ook erg veel thee gedronken. Dat heeft toch wel geholpen.

In het kankerland van mijn zus is het even niet zo rustig. En ik maak me eigenlijk best wel zorgen. Ook zij heeft borstkanker gehad een aantal jaar geleden. Nu had ze iets gevoeld en een mammografie laten maken. Wat ze voelde was niets volgens de radioloog. In haar andere borst echter waren kalkspatjes te zien.

Je zou denken dat ze dan meteen, direct, stantepede en onmiddelijk een punctie zouden doen toch? Maar nee, deze radioloog heeft er bijna een week over gedaan om tot deze conclusie te komen.... Aanstaande dinsdag krijgt ze eindelijk de punctie.

Hopelijk valt het allemaal mee!

FDKK (Fuck De Kut Kanker) !!!

Hot Wheels

Vandaag een druk WMO-dagje gehad. Om half 9 stond de intake-mevrouw van de thuisorg op de stoep. 

We hebben doorgenomen wat een huishoudelijke hulp hier zou moeten/kunnen doen. 

Ze zou proberen om volgende week al een hulp voor ons te hebben. Heerlijk! We komen er samen niet meer door. Op deze manier kunnen we onze tijd en energie aan leukere dingen besteden. Helmaal fijn!

Tussen de middag zou de scootmobiel-meneer komen om "te passen en meten". Tegen half 1 ging de telefoon; meneer kon het niet vinden. Na hem het juiste adres gegeven te hebben, stond hij al snel voor de deur. Met scooter! Een rooie!

Na de nodige uitleg mocht ik ook een rondje crossen. En toen zei de man: "Veel plezier ermee!"  

Ok... ik heb het ding vorige week aangevraagd en ik heb hem nu al! Helemaal blij!

Al naar de winkel geweest, al hondje uitgelaten ermee, al rondje gecrossed! Wat een vrijheid weer! 

Drukke dag, ben ook erg moe, maar wat een leuke dag!

Dit is hem dan!

Toeter!

Vanmiddag moest ik weer naar het UMCG. 
Op het programma staat alleen maar bloedprikken en de uitslag daarvan. Ik heb wel wat klachten, dus knijp em toch wel...

Bloed was goed, alle klachten waren te verklaren: spieren in de rug die harder moeten werken, klier die geen klier is maar een spier die overbelast is geraakt door mijn handwerken dat ik ineens veeeeeel meer doe en hoge bloeddruk. Ook bijwerkingen van de hormonen spelen mee. 
Lichamelijk onderzoek was ook goed, hart longen allemaal goed!
Ze had de tumormarker nog niet, wel liet ze zien van november t.o.v. september: van 109 naar 39. Dus toen een heel end gedaald!

Ik hoef pas over 3 maanden weer terug te komen bij de oncoloog, in april nog even naar de orthopeed.

Qua medicatie verandert er niks; exemestaan, CalciChew VitD en Zometa (botversterkend infuus elke 3 maanden).

Hopelijk gaan die bijwerkingen weer weg, want dat duizelige gedoe vind ik maar niks.

Volgende week woensdag komt er een bedrijf langs voor mijn scootmobiel-pas-sessie. Ik ben snel benauwd en kan maar 100 meter fatsoenlijk lopen zonder pijn, dus ik ben benieuwd. Hoop dat het niet lang duurt voor ik hem daadwerkelijk heb.

Ik heb een toetoetoeter op mijn mobiele scooter!!!

Het hier en nu

Gisteren kwam mijn lieve vriendin S. langs voor een bakkie. Ze heeft het zwaar op het moment en krijgt therapie. Hier heeft ze geleerd om "in het hier en nu" te zijn.
Aangezien ik ook heel wat afpieker is dit voor mij ook goede raad.

Maar hoe?

Ik probeer van "het nu" te genieten en "het nu" te beleven.
Door te genieten van wat goed gaat en te doen waar ik zin in heb te doen. En ook te accepteren als het nu ff niet gaat, of als ik er geen zin in heb. Al is dat accepteren niet zo makkelijk...

Maar ik ben tegelijkertijd ook zo bezig met "het toen" en "het later".

Nadenken over wat gaat komen. Voorbereiden, herinneringen maken. Voor mijn lief, voor mijn kids. Voor mezelf.
Zorgen dat " alles" klopt... en geregeld is wanneer ik er niet meer ben (onmogelijk....)

Gisteren werd ik op Facebook toegevoegd aan een groep van mijn middelbare school. Herinneringen overspoelen mijn gedachten.
Namen van toen.
Gebeurtenissen van toen.
Zes jaar heb ik op die school gezeten. Soms was het vreselijk op die school, maar meestal was het geweldig. Fijne tijd gehad daar.
Hierdoor dwalen mijn gedachten af naar mijn jeugd, mijn vriendinnetjes. Ons thuis. Onze hond. Spelen. Avonturen. Vriendjes. Uitgaan. Memory lane!

Dat "in het hier en nu zijn" is ingewikkelder dan ik dacht!

Mijn hersens worden moe van van "het hier en nu en toen en later".

Rust zacht Annie

Via de site www.de-amazones.nl leerde ik Annie kennen. Wat een mooi mens! 
Ik kende haar alleen maar online en nog maar kort, maar hield van hoe ze in het leven stond. Hield van haar positieve houding, haar genieten van alles; groot en klein.

Ik kan dat allemaal nog niet... moet dat allemaal nog leren. Je zult voor mij een voorbeeld zijn lieve Annie.


                                                   Rust zacht mooie zwaan

Afleiding

Ik heb mijn afleiding gevonden! Manlief heeft een hoek van de huiskamer vrij gemaakt voor me. Van de 2ehandswinkel een tafel opgesnort en mijn naaimachines en hobbyspullen er op!

Ik kan weer naaien, 1 van mijn grootste hobby's!

Hier is het nog niet helemaal klaar, maar ik kan al wat beginnen.

Ik merkte echt dat ik een beetje gek werd van zoveel tijd niks doen... Ik ga dus weer naaien, quilten, lekker prutsen! 

Dochterlief wil het ook graag leren, dus nu kan dat! Ruimte zat :)

Gisteren al wat samen met haar gemaakt:

Ze is ineens gek van uiltjes...

Ik ben heel blij dat ik dit nog kan, met een goeie stoel is het goed te doen voor mijn rug.

Gisteren kreeg ik een brief van het ziekenhuis in Emmen dat ik voor een mammografie moet komen. Dacht het ff niet... Heeft nu niet zoveel zin meer...

Makkelijk...

Ik sta nog in het begin van het hele meta-proces... "pas" vanaf september vorig jaar. 
Maar ik kan me al bijna niet meer herinneren hoe het voelt om geen uitgezaaide borstkanker te hebben... 

Om zonder gepuf, gesteun en pijn uit een stoel op te staan. 
Om eens lekker door te slapen in een houding die je fijn vindt. 
Om niet om de haverklap je eigen de blubber te zweten door de hormoontherapie. 
Om niet zoveel tranen te hebben dat je de hele wereld er in kan verdrinken.
Om niet elke minuut van elke dag te denken dat je kanker hebt!

Al het spontane wordt je afgenomen door die kutziekte! Even iets leuks doen vergt planning en voorbereiding. Ook na iets leuks ben ik compleet stuk.

Nu zit ik nog in de "makkelijke" fase (lichamelijk), maar de  angst voor wat gaat komen... 
Ik heb het gezien bij mijn lieve moeder. Ze had veel pijnklachten en werd daarvoor opgenomen en in een morfine-roes gehouden. De dokters vonden ontzettend veel calcium in haar bloed. "Een calciumgehalte te hoog om verenigbaar te zijn met leven...". Ze wisten dus dat er uitzaaiingen in haar botten waren, maar het zoeken naar de oorspronkelijke tumor heeft lang geduurd. 
In november opname, december eindelijk diagnose en in januari overleed ze. 
Ze heeft veel pijn gehad. Op de IC was het soms mensonterend zoals ze soms uren in haar eigen vuil lag. Ik weet het de verpleging heeft het druk... maar dat is wel mijn moeder! 
Ze was 57 jaar. 

Daar zie ik zo tegen op, het volkomen machteloos zijn, de pijn en de pijn die het je liefsten doet.
Mijn man en 4 kinderen... als ik daaraan denk stik ik zowat!